ウップス!!なかわけ

退院から1週間経った。体調は変わらず順調だ（と自分では思う）。まだ会社には出勤しておらず、自宅でちょいちょい仕事をしながら残りの時間に家事をしている。先生の言われたように外にはあまりでないようにしている。

家で過ごしてみてまず驚いたのは、持っている服・身に着けるものが全てぶかぶかになっていたことだ。5kgもやせればそりゃそうか。入院する前にぴったりサイズのジーンズを買ったのにぶかぶか。いつもしていた指輪も抜け落ちてしまうほどぶかぶか。服は太っても困るが痩せても困る。時間をかけて体重を元に戻そう。

それから足がすぐに疲れる。家にいる時間ができたので普通の掃除から普段あまりしない気になるとことの掃除も毎日すこしずつしているのだが、気がつくと足の裏とひざの後ろが痛くなっている。休んでもなかなか疲れが取れない。
食事もコンビニのお弁当やレトルトには塩分が結構含まれていたり、わからなかったりするので毎日自炊をしている。調味料の量をまじめに細かく量っているので作り終えるのに1～2時間かかったりすることもある。立ちっぱなしでこれまた足が痛い。相当筋力が弱まってる。おかげでふくらはぎは筋肉痛。

起きているときは仕事か家事をしているため1日の時間が結構早い。毎日気がつくと18時くらいになっていて、あ晩御飯の準備しなくちゃ、と主婦みたいな感じになっている。もう少し要領よくできればいいんだけど。

まだ薬の量は変わっておらずプレドニゾロン朝4錠昼2錠で1日30mg。

退院して2週間が経過したので、退院後の経過を見るために病院に行ってきた。
病院までそんなに遠くないだろうと思って歩いていってみたら、30分くらいかかった。ゆっくり歩いていたとはいえ結構長く歩いたので、病院についてから予約の確認をしたあとに売店で一休みした。

月曜日の病院は込んでいるイメージだったけど全然空いていた。はじめ血液検査に呼ばれて待っていたら、先に尿検査に行ってくださいと言われた。血液検査の心の準備をしていたのに。

尿検査のあとすぐに血液検査に呼ばれて、さらにその15分後くらいに診察室で先生と話をした。
家の中でよく歩くから足が痛い、すぐ疲れると伝えたら、足の筋肉が元に戻るのにはだいぶかかると言われた。先生の「だいぶ」がどのくらいかわからないが時間がかかるようだ。足が疲れるから通勤や買い物も一苦労。

ちなみに今日プレドニゾロンが1錠減った。朝4錠昼2錠だったのが朝5錠になった。薬は処方箋を持っていけば街の薬局で手に入るらしい。帰りにウチの近くの薬局に行って薬をゲット。次の通院は1ヵ月後だ。なんともないといいな。風邪には気をつけよう。

退院してから4週間が経った。あいかわらずといった感じだ。
退院直後からのその後の経過を簡単にまとめてみた。

■体重・筋肉
体重はあれからほとんど変わらない。ちょっとだけ減ったくらいでその日の体重の範囲といった感じだ。筋肉はほとんど一日中家にいるため戻っていない。足は細いままだし、ちょっと動くと疲れる・痛くなる。毎日家事をする程度なので困ったことはないが。

■体臭
じつは入院中自分のカラダが臭くて困っていた。汗臭いというわけではないのだがカラダのにおいがとても気になっていたが退院して数週間で消えた。病院の食事がダメだったのか、習慣がダメだったのか、環境がダメだったのか。とにかくいまは普通の自分のカラダのにおいに戻った。

■鼻毛・体毛
若干ではあるが鼻毛の伸び率が低下してきた気がする。薬が少しずつ減っているせいか。完全に薬がなくなったわけではないので、全身は毛むくじゃら。

■肌
季節のせいもあるかもしれないがとにかく肌が乾燥している。特徴としてはカラダの前面は油っぽくて後ろ面はカッサカサだ。背中や腰は特にひどくフケがよくでる。おかげで家中フケだらけだ、冗談ではなくほんとに。それからニキビは減ったが毛穴が汚くなった。

■手の感覚
結構まずいのではないかとちょっと考えるくらいでもなくもないことかもしれないが、よくモノを落とすようになった気がする。退院して既に3回モノを落としたりして壊した。持っているつもりなのに落としてしまったり、手がモノにぶつかってしまったりと手の感覚があやしい。筋肉との関係かもしれないし薬の副作用かもしれない。要観察。

■気性
普段表には出さないが、もともとイラつきやすい性格ではあるため毎日イライラしているがやはり正常時より情緒が不安定な気がする。この間テレビのチャンネルを変えている数秒の間に見た番組で泣いてしまった。どんだけ涙もろくなってるんだよ自分。

ざっとこんな感じで、毎日家事と仕事を少々して過ごしている。家事に時間をとられて、せっかく家にいるのに自分のことができてない。わたしにも日曜日がほしいわ、という主婦の気持ちがなんとなくわかるようになった。

退院して6週間経った。いまの生活にはだいぶ慣れてきた。ただ、時間のコントロールがまだうまく行ってない気がする。家事と仕事の両立はなかなか難しい。

今日は退院後2回目の通院に行ってきた。歩いて病院に行ったのだが、1回目の通院のときより早く着いた。足の筋肉が少し戻ってきたのだろうか。
病院はやはり空いていて尿検査、血液検査の後、すぐに診察へ。前回の血液検査も今回の尿検査も異常なく、先生とも特に話すこともなく、やりきれない感じで診察を終えた。何もない方がいいわけだが。

経過が順調だったので薬が減ったが、今回は1錠の半分だけ。5錠から4.5錠へ。通りで薬局で待たされるわけだ。

薬剤師さんが薬1条を半分に割って袋に詰めてくれてたらしい、1か月分。申し訳ないです、なんなら自分でするのに。まあ今回もなんともなくてよかった。

退院してから2ヶ月経過した。体調は相変わらずといった感じだ。
体重は退院してから未だにほとんど変わらず45kgを前後している。ちゃんとした食生活をしても（病後）不摂生をしても（病前）、体重が変わらないのはどうしてだろう。カラダって不思議。

食事は毎日自炊をして家で食べることがほとんどだ。しょうゆは減塩しょうゆを使用。外の食事が味が濃すぎて口に合わなくなってきたくらいだし。たまにCMとか見て、ピザとかチキンとか食べたいと思うけど我慢。きっと食べたあと脂っこくて後悔するだろうから。

塩分が取れない分甘いものをたくさん食べるようになった。冷蔵庫にはチョコレートを常備。スーパーで成分表を見てナトリウムの少ないお菓子を買っては食べている。最近のうちの流行は「かりんとう」と「芋けんぴ」。このふたつは大体うちにある。
ちなみに「白かりんとう」＞「野菜かりんとう」＞「黒かりんとう」の順で塩分量が少ないのでいつも黒かりんとうを食べている。

仕事は1日出勤して1日自宅作業といったスタイルをとっている。自宅作業の日は仕事半分家事半分のためかえって忙しい。そもそも自分は1日3時間くらい炊事に時間を取られているのでなおのこと時間がない。しかし最近自分でも手際がよくなってきたと思う。

ネフローゼ症候群の体調的なものはもう大丈夫だと思う（勝手な自己判断）。あとは体力・筋力を元に戻すこととその他の病気・怪我にならないようにすることが大事だと思う。特にこの季節は風邪。風邪引いたら死にかけると思う、冗談抜きで。

今日、退院してからはじめてコーヒーを飲んだ。

私はチョコレートとラーメンのほかにコーヒーも好きだ。この時期になると1日に何杯もコーヒーを飲むため仕事中何回もトイレに立ってたりして、しまいには胃を壊しコーヒーが飲めなくなるというパターンができていた。しかし、ネフローゼ症候群にあまり良くないという記事をどこかで見た気がしていままで我慢していた。

今日は近所に買い物に行った帰りに休憩にコーヒーショップに入った。注文するまで紅茶を頼もうと思っていたが、レジの前に立ったらついコーヒーを頼んでしまった。

久しぶりに飲んだコーヒーは甘くておいしかった。

だが、やはりほどほどにしておこう。

退院して2ヶ月と4日経った。

今日は3回目の通院。やることは同じだ。尿検査と血液検査と問診。
ただ今日は私が寝坊したことでいつもより時間が遅かったのと年内最後の営業の週ということもあり病院は込んでいた。いつもの倍くらいの時間がかかった。

検査結果や病状には変わりなく、また薬の量も0.5錠減り4錠になった。このままいけば8ヵ月後に薬を飲まなくてよくなりそうだが、そう簡単にいくのだろうか。

1週間くらい前から顔のむくみが気になっていた。
会社の仲間にも気づかれたくらいだ。

まずいな。最近、気を抜いて外食もしてたから病気が出てきてしまったのかなと思ったが、どうやらネフローゼ症候群のむくみの症状ではなく薬の影響らしい。

ステロイドを飲み続けると代謝異常が起きて顔に脂肪がつくそうだ。ひどい人だと満月のようにまんまるになるようで、故にムーンフェイスと呼ぶそうな。

普段の自分は目の周りがくぼんでいるほど、こけた顔をしているのでこのくらいでちょうどいいように思う。

まあ、顔のむくみがほんとに薬の症状ならの話。

現在、プレドニゾロン20mg。体重45.6～45.8kg。体脂肪率11～13%くらい。
どうなんだろう、自分のカラダ。どのくらいが健康なのかもうわからん。

退院してから3ヶ月と1週間が経った。

今日もいつものように尿検査と血液検査をした。
結果から言うと尿たんぱくが+1というネフローゼ症候群の症状が出ていた。

最近、完全に油断していたからだと思う。

無茶はしていなかったが、ちょこちょこ外出・外食をしていたのがまずかったのか。
とはいえそこまで生活を制限されているわけではなく、それ以外はまじめに生活していた。
先生は、「薬を減らしてきたからだろう」とおっしゃっていた。

症状が出てきてしまったため、今回はプレドニゾロンの量は減らずに4錠のまま。
足がむくむ等目に見えた症状が出てきたらすぐに病院に来てくださいと、
注意された。

やっぱりダメなんだな、私のカラダは。

退院して4ヶ月が経った。

今日も尿検査と血液検査をした。
今回は正常の数値だった。

前回少し症状が出たため、今月はなるべくカラダに負担がかからないように気をつけていた。
つまり、気をつければ正常値。
油断するとキケン。
まだまだ不安定なカラダだということだ。

最近のカラダの悩みは、筋肉痛だ。
ここ1週間くらいふくらはぎが痛い。
大した距離も歩いてもいないのに。
じつは言うとちょうど1週間前から体重が1kgくらい増えている。
急に体重が増えたため、足に負担がかかり
筋肉痛になっているのかもしれない。
薬のせいか筋肉痛の治りも遅い気がする。

ちなみに今回正常値だったので薬は減り、プレドニゾロン3.5錠。

退院して5ヶ月が経った。

今日も尿検査と血液検査をしてきた。
今回も正常の数値だった。

プレドニゾロンも3錠に減り、そのほかの薬も変更された。

メバロチン（コレステロールの薬）がなし
オメプラール（胃・十二指腸潰瘍の薬）がガスターDに変更

順調に行けばあと半年で薬を飲まなくてもよくなる。
その頃にちょうど夏が来るけど。